28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).
В этом году форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день форума на площадке МИА «Россия сегодня». Во второй день форума пройдут тренинги для пациентских организаций.
К выступлению на форуме приглашены представители Госдумы, Минздрава, Минпромторга, фонда «Круг добра», ведущие российские врачи и эксперты в области орфанных заболеваний.
Форуму традиционно предшествует большая экспертная работа. Врачи, организаторы здравоохранения, пациентские сообщества и эксперты проводят анализ проделанной работы и проектируют дальнейшее развитие системы медицинской помощи больным с тяжелыми редкими заболеваниями. Выводы экспертного сообщества будут представлены участникам форума.
Особенностью форума в этом году станет комплексность в оценке проблем с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями.
Среди ключевых вопросов форума:
Выводы и предложения экспертов в ходе форума будут объединены в резолюцию, которая станет основой для диалога пациентских организаций и органов законодательной и исполнительной власти в течение 2023 г.
Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов www.patients.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru
